Franco de Vita y un emotiva campaña sobre el Síndrome de Down

El cantautor venezolano presentó un videoclip alternativo de su canción “Tú de qué vas” para sensibilizar acerca del Síndrome de Down.

 “Si me dieran a elegir una vez más, te elegiría sin pensarlo, es que no hay nada que pensar”. Así comienza la canción que De Vita eligió como fondo musical para este nuevo videoclip. En él se cuenta la historia de una familia con un hijo con Síndrome de Down y  cómo el amor es el motor superador de todos los miedos y dificultades.

En “Tú de qué vas” participan varios jóvenes artistas y deportistas venezolanos con este síndrome y el Coro Infantil Integrado de Guayana. La pareja, interpretada por la modelo y actriz Norelys Rodríguez y el locutor Federico Wulff, se mostró conmovida luego del estreno del videoclip. “Agradecidos con la belleza pura de estos niños y personas que nos muestran otra cara de la vida”, publicó él en su cuenta de Instagram.

“Este tipo de iniciativas son muy efectivas para sensibilizar, ya que los artistas tienen la capacidad llegarle a un público que trasciende el ámbito de la discapacidad”, explicó el director ejecutivo de la Asociación Síndrome de Down República Argentina (ASDRA), Pedro Crespi. Desde la institución dieron el visto bueno al video ya que creen que “permite plantear el tema desde un ámbito bien social, y que nada tiene que ver con los modelos tradicionales de enfocar esta temática”.

Dirigido por el cineasta Pablo Croce, este video musical ya superó las 170 mil reproducciones y posee gran cantidad de comentarios. La actriz Norelys Rodríguez remarcó en las redes sociales la necesidad de “profundizar el mensaje que se expresa en #TúDeQuéVas”. En una foto publicada en su cuenta de Instagram escribió: “Todos estamos unidos en el compromiso de la inclusión, el respeto y la dignidad; como base y principio de una sociedad que nos incluya a todos a pesar de nuestras diferencias”.

¿Todavía no lo viste? Te invitamos a hacerlo, clickeando acá 

Por Florencia Rodríguez Altube para Proyecto Pura Vida

7 de Julio: Día del Síndrome de Rubinstein-Taybi

En el día de hoy, se conmemora el Día del Síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS) el cual comenzó a estudiarse en el año 1963 por los doctores Jack Rubinstein y Hooshang Taybi, a quienes debe su nombre esta patología. 

En relación a la cantidad de afectados a nivel mundial, podemos mencionar que el síndrome RTS repercute en 1 de cada 300.000 personas y afecta, en igual porcentaje, tanto a varones como a mujeres, según indica la web oficial www.rubinsteintaybi.com.ar. 

Si bien, actualmente, continua siendo desconocida la causa que lo origina, podemos mencionar que se trata de una mutación en el cromosoma 16, el cual es demasiado pequeño para ser descubierto por análisis médicos convencionales por lo cual, recién a los 15 meses de vida, puede descubrirse si el niño o niña padece de RTS. Se puede afirmar, entonces, que se trata de una mutación espontánea, sin que interfieran razones de herencia ni problemas en el embarazo.

Cabe destacar que los rasgos físicos más característicos que acompañan a esta patología

son: el pequeño tamaño de cabeza, el crecimiento del pelo pudiendo llegar a la frente, gran cantidad de bello en el cuerpo, nariz prominente, boca pequeña, paladar arqueado, dedos de pies y manos anchos y quizás algo de lo más característicos son los dedos pulgares que presentan una malformación en la última falange.  

Adicionalmente, otras de las características propias es que los niños y niñas con RTS, suelen tener problemas de crecimiento óseo, algún tipo de retraso madurativo y también, de desarrollo.  Además, pueden presentar problemas de  movilidad, como también, en el habla.

Desde Proyecto Pura Vida, fomentamos el estudio y la investigación de casos médicos menos convencionales con el fin de lograr darle visibilidad a las realidades que viven miles de familias y que, muchas veces, no llegan a la agenda pública. Asimismo, nos interesa destacar la importancia que juegan las familias a la hora de alentar el desarrollo de un niño o niña con Síndrome de Rubinstein-Taybi y también mencionamos la importancia de que esas familias cuenten con el asesoramiento específico y con espacios de contención e intercambio de experiencias con otros pares.

Para conocer los requisitos necesarios para tramitar el certificado de discapacidad podes consultar la página oficial del Servicio Nacional de Rehabilitación ingresando al siguiente link www.snr.gov.ar 

Por Melisa Gabbanelli para Proyecto Pura Vida

Discapacidad y Derechos: Plazas Inclusivas

Una de las cosas que más disfrutan los niños es ir a la plaza donde encuentran un lugar adecuado para divertirse, jugar y reunirse con sus pares. El juego y la recreación favorecen al desarrollo afectivo, físico, intelectual y social de la niñez, al mismo tiempo que son factores de equilibrio y autorrealización.

Entonces, si todos los niños poseen el derecho a jugar y recrearse… ¿por qué no trabajar para que el mismo incluya la diversidad en diferentes espacios? En algunos puntos de nuestro país, podemos encontrar un fantástico ejemplo de inclusión, se trata de plazas que tienen juegos adaptados a las necesidades de los niños con discapacidad.

Las plazas inclusivas son un dispositivo de inclusión social para estos niños y la recreación en este ámbito les abre un mundo de posibilidades porque les permite conocer sus capacidades, desarrollar habilidades empáticas y comunicativas, entrenar la asertividad y el control físico - emocional, percibir e interpretar la realidad que los rodea, expresarse y ser niños.

En relación a esto, te invitamos a pensar la necesidad de construir enfoques y estrategias para fomentar la participación en actividades lúdicas y recreativas de los niños con discapacidad, desde una perspectiva de pleno acceso a derechos. ¿A vos que te parece? ¿Te sumas a este compromiso?

Por Agustina Guiranna para Proyecto Pura Vida

28 de Mayo: Día de la Esclerosis Múltiple

Cada 28 de mayo se celebra el día de la Esclerosis Múltiple (EM), la cual es definida, por los profesionales médicos, como una enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central.

La EM resulta del daño de la mielina que es la capa protectora de las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central. Este incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Al no reconocer a la mielina como propia, la enfermedad provoca una (auto) lesión de la capa mielina. A raíz de esto, los nervios encargados de conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro dejan de cumplir sus funciones vitales. A estos procesos se los denomina desmielinización y, al provocarse en diferentes momentos y zonas del cuerpo, es que adquiere el calificativo de múltiple.

Si bien podemos mencionar que actualmente, no se tiene una real certeza sobre cuáles son las causas que la originan, sería pertinente mencionar la influencia que juegan los factores genéticos, los cuales puede influir directamente, al aumentar la predisposición para que la enfermedad se desarrolle. El grupo social más involucrado lo integran los adultos entre los 18 y 35 años y afecta a un hombre por cada tres mujeres.

Algunos de los síntomas más frecuentes son debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria, y trastornos cognitivos, entre otros.

El sitio web oficial de Esclerosis Múltiplede Argentina (EMA) ofrece a todos los pacientes la posibilidad de acceder a distintos tipos de talleres terapéuticos grupales orientados específicamente destinados a personas que padecen esta enfermedad. Dentro de las opciones ofrecidas, se puede acceder a actividades de yoga, terapia ocupacional, talleres de memoria, fonoaudiología, entre otro. Para conocer más se puede contactar con la EMA al 4831-6617 o  al 0800-888-6617 desde el interior. Otra vía de contacto es por mail a info@ema.org.ar.

Desde Proyecto Pura Vida consideramos sumamente importante destacar que la esclerosis múltiple no es ni contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Ponemos especial hincapié en fomentar la búsqueda de información, la consulta con profesionales del equipo médico, el cuidado y respeto por uno mismo y sobretodo centramos nuestro foco en la experiencia compartida entre los pares, lo cual aminora la carga y genera lazos de cooperación y ayuda conjunta.

Por Melisa Gabbanelli 

Síndrome de Angelman: Aunque No Pueda Hablar, Tengo Mucho Para Decir

En el ámbito de la salud existen ciertas enfermedades que suelen catalogarse como poco frecuentes ya que afectan a un porcentaje reducido de la población.  El síndrome de Angelman se encuentra dentro de esta lista y, por ese motivo, es sumamente importante conocer más sobre él para poder prevenir y actuar a tiempo.

Esta patología debe su nombre al Dr. Harry Angelman, que en el año 1965 la dio a conocer. La misma llega a afectar a 1 de cada 20.000 recién nacidos y presenta ciertas características bien definidas, como lo es el retraso mental severo, los temblores de las extremidades, la microcefalia y las convulsiones. Además, puede presentarse un retraso en el habla que puede generar problemas de comprensión y también en la expresión de los pensamientos. Los chicos con Angelman poseen múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana, logran mejorar notablemente su calidad de vida. 

Frente a un panorama que suele presentarse, en un primer momento, como desalentador, siempre es necesario informarse y conocer los organismos  que trabajan sobre este tipo de patologías. Es por eso que nos parece importante destacar el trabajo que se realiza en la Casa Angelman, ubicada en el barrio de Tigre de la Ciudad de Buenos Aires. Allí, se desarrollan actividades especialmente destinadas a niños de todo el país que sufren esta enfermedad. Actualmente, funciona como centro terapéutico y de capacitaciones, de talleres y eventos, espacio que se abre a otras organizaciones con fines sociales e iniciativas culturales, es lugar de recreación, de encuentro, celebración y fraternidad. Un espacio donde se cristalizan los valores, se aprende a potenciar las habilidades y se pone en práctica el servicio a los demás.

Para mayor información podes comunicarte telefónicamente al  (011) 4749-1268/9310  o bien por e-mail a contacto@casaangelman.org. 

Por Melissa Gabbanelli

10 de diciembre: Reflexiones sobre el paso desde “Derechos y Humanos” hacia los “Derechos Humanos”.

Derechos y Humanos

El 10 de diciembre de 1948 la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Desde 1950 se observa esta fecha como el Día de los Derechos Humanos. En Argentina, desde 1983 cuando retorna la democracia, ese día fue el elegido para realizar la ceremonia de asunción de los presidentes electos.

Cuando en nuestro país transcurría la última y nefasta dictadura se organizó el Mundial de Fútbol de 1978. Para muchos visto como una gran maniobra de distracción que servía para invisibilizar los atroces crímenes que se cometían. Por esos tiempos el slogan elegido para ese mundial fue: “Los argentinos somos derechos y humanos”, quizá como una respuesta a las denuncias que empezaban a aparecer fuera de nuestro país, ya que puertas adentro poco se podía denunciar.

Mucho se dijo sobre esta frase, desde aquí agregamos que este slogan sintetiza y

representa una triste página de la historia argentina. En ella se encierra la hipocresía, la mentira, el encubrimiento, las complicidades, el engaño y, por sobre todo, la impunidad, que marcaron esa época. Da escalofríos pensar lo que esa frase maquillaba, como da escalofríos preguntarse por los cerebros que la pensaron.

Derechos Humanos

En los últimos años transitamos una etapa de toma de conciencia sobre los derechos humanos. De un modo u otro, este tema ocupa un lugar preponderante en la agenda política, mediática y social. Aunque a veces algunas voces airadas los ponen en tela de juicio y cuestionan ciertas políticas, lo importante es que todos podemos hablar y debatir

sobre el tema. TODOS. Por derecha o por izquierda, por arriba o por abajo, desde adentro o desde afuera. De nuevo: TODOS, hablamos, reivindicamos, criticamos, discutimos…sobre el tema y ese es un derecho humano “a la libertad de expresión y opinión de ideas/culto”.

Proyecto Pura Vida y los Derechos Humanos.

Diciembre es un mes de cierre, de balances, de resúmenes, de revisión y desde Pura Vida celebramos que a lo largo del año nuestro trabajo fue un aporte cotidiano al cumplimiento de algunos derechos humanos. Para mencionar algunos ejemplos podemos decir que nuestro trabajo junto a GAE es una contribución a los derechos de: igualdad, expresión, no ser discriminado, a la cultura, entre otros. Con la gente de AMAS buscamos asegurar los derechos a: la vida, la integridad personal (física, psíquica y moral), a la libertad personal, a la protección y asistencia familiar. Con CACUCA promovemos que se respeten ciertos derechos como: una alimentación, vestido y vivienda adecuada, a la salud física y mental, a la protección y asistencia familiar, a la cultura. Lo mismo sucede con el trabajo realizado con Casa M.A.N.U o con el Hogar del

Niño en Salto.

Es importante recordar este y todos los días que: “Los derechos humanos son derechos inherentes a todos los seres humanos, sin distinción de sexo, nacionalidad, lugar de residencia, origen nacional o étnico, color, religión, lengua, edad, partido político o condición social, cultural o económica”. Y si bien es el Estado quien garantiza y promueve el ejercicio de los derechos humanos, este trabajo también puede y debe ser una preocupación de todos. Mejor aún podría ser una ocupación de todos. 

Por Ileana Alonso

El DEPORTE ADAPTADO, un deporte inclusivo e integrador (Parte I)

La historia de la Escuela de Deporte Adaptado de Las Varillas, Provincia de Córdoba, nos demuestra que detrás de un proyecto con buenas intensiones existen resultados positivos para todos, especialmente para las personas que solían encontrar barreras para practicar deportes por tener alguna discapacidad.

Se entiende por deporte adaptado a aquella actividad físico deportiva que puede aceptar modificaciones, por ejemplo en su reglamento, para posibilitar la participación de las personas con discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales en actividades deportivas.

La práctica del deporte adaptado contribuye a promover la auto superación y mejorar la confianza en uno mismo, mejorar las funciones motoras, sensoriales y mentales, y estimular el crecimiento armónico, previniendo deformidades y vicios posturales, entre otros beneficios, y además - pero no menos importante-, favorece la integración social.

La historia de esta Escuela comienza en marzo de 2008,  cuando el profesor Nilso Oliva,  crea un espacio físico para que las personas con discapacidades pudieran practicar un deporte, ya que en Las Varillas -una ciudad del este de la provincia de Córdoba-, hasta ese momento no existía un centro de este tipo.

Vale la pena conocer el relato de Federico Perez, que a los 27 años tomó la responsabilidad de crear el Área de Prensa y Difusión de esta Escuela Varillense, y nos cuenta en primera persona su experiencia como miembro y testigo del nacimiento y crecimiento de este valioso proyecto.

“El profesor Nilso, se reunió con un grupo de padres para empezar a conectarse y buscar el lugar donde desarrollar las actividades. Un día se acerca a mi casa, me lleva un proyecto, y habla con mis padres, pero yo en ese momento le pedí que me diera unos días para reflexionarlo, comprenderlo, porque nunca había trabajado para la discapacidad. Si bien yo siempre entendí que tenía una discapacidad, no quería enmarcarme más de lo que ya venía viendo, y viviendo, así que luego de unos días le di mi respuesta, que fue un sí, y le dije que aceptaba el cargo de Prensa y Difusión de la Escuela de Deporte, para ayudar a informar sobre sus actividades.

Armamos la primera reunión, y se fue sumando gente, especialmente los papás de los alumnos, hasta que se formó una Comisión de Padres, y ahí la Escuela empezó a trabajar con mucho mas sustento. Fue así que la comisión empezó a reunirse más seguido y se comunicaron con la comisión del Club Huracán de Las Varillas, institución en cuyas instalaciones hoy se realizan las actividades deportivas y recreativas de la Escuela. 

De a poco se fueron incorporando alumnos de distintas localidades vecinas, a los cuales fuimos convocando a través de los distintos medios de comunicación, y la Comisión comenzó a realizar eventos, y a participar de eventos con otras Instituciones para recaudar fondos. Se realizaron viajes a torneos, y competencias con otras escuelas  y los chicos volvieron con medallas y trofeos…”

El deporte es un potente motor capaz de impulsar la superación en el ser humano. Crear las condiciones para que las personas con discapacidades puedan practicar un deporte en forma adaptada y puedan alcanzar esta superación personal más allá de las dificultades con las que se enfrentan día a día, no es fácil, pero con energía, compromiso y ganas de generar el cambio, SI se puede, y así lo ha demostrado esta Escuela.  (La nota continúa). 

Por Luciana Betteto

Teatro Inclusivo: Una Obra de Teatro Especial

El 26 de junio pasado presencié algo que me emocionó y me llenó el alma. Los culpables de este sentimiento hermoso son los miembros de G.A.E., un grupo de teatro de actores especiales… si, muy especiales, en todo sentido.

Hasta hace poco no sabía lo que era el Teatro Inclusivo, hasta que fui invitada a la función de la obra “Médico a Palos” de Moliere, en el Teatro Porteño, ubicado en la calle Corrientes, en la Ciudad de Buenos Aires.

Me comentaron que la obra estaría a cargo de un grupo de teatro con capacidades diferentes, el G.A.E. (Grupo de Actores Especiales), y que esa era la primera vez que el grupo se presentaba en esta ciudad, ya que ellos son de Pergamino, y que la función tenía como objetivo difundir el grandioso trabajo que realizan, y el enriquecedor aporte a nivel de inclusión de personas con discapacidad.   

Grata fue mi sorpresa cuando llegué a la recepción de la sala del teatro, ya invadida por un público ansioso por saber qué iba a ocurrir en aquel escenario. Allí estaban los miembros de la Fundación Ory, ofreciendo unas masitas deliciosas, y un vasito de gaseosa o café, mientras contaban orgullosos que ellos mismos las habían preparado. (Ory es un centro que asiste a personas con problemas de discapacidad mental leve y moderada y/o psicológica).

Había ya en el aire algo particular, algo más que especial, que indicaba que en la sala además de sobrar las sonrisas, había energía positiva, alegría, y fuerza, mucha fuerza. Había periodistas, artistas famosos, cámaras de televisión, y fotógrafos, que estaban allí para comunicar esta noticia a todos los que en esta oportunidad no pudieron ver la obra, ya que mi intuición que nunca falla, me dice que esta no será la única vez que este grupo se presente en Calle Corrientes.

Risas, aplausos, y más risas predominaron entre el público que encontró en “Médico a Palos” una obra maravillosamente divertida, y cada uno de los allí presentes, comprendimos que esa “diferencia” de capacidades de la que hablamos es solo nominal. Un actor tiene la capacidad de transmitir muchas cosas, alegría, tristeza, enojo, de todo, y todo eso hubo en la obra, y todos esos sentimientos fueron experimentados por un público que recibió este arte con mucha emoción.

La calidad de la obra además de ser excelente, se traduce además en la satisfacción de saber que el esfuerzo diario estaba siendo valorado por mucha gente que nunca los había “visto en acción”, y de la voluntad y la energía de todos los que forman parte de “Médico a palos”, desde los protagonistas y su directora, hasta los familiares de los actores, que confían más que nunca en estos actores súper especiales. 

Este grupo hizo magia en la Calle Corrientes, son un ejemplo para todos, para sus compañeros, y para toda la Sociedad. El teatro inclusivo no solo genera integración social, sino que genera acción, ganas de saber que esta actividad no se reduce a este grupo solamente, y de conocer el arte de todos los actores que se animan a hacer teatro más allá de las dificultades que tengan… porque todos tenemos derecho a ser valorados y cumplir nuestro sueño, sea cual sea… ¿No?

Por Luciana Betteto

Aceptar las diferencias: Hacia una educación integradora

En Proyecto Pura Vida apostamos a la integración, al respeto y al entendimiento de las diferencias y buscamos concientizar sobre la necesidad de reformular la educación entendiendo las necesidades de quienes requieren de una mirada particular.

En este sentido, compartimos este video titulado Por Cuatro Esquinitas de Nada, que nos genera la siguiente reflexión.

¿Por qué insistir en querer cambiar a las personas con capacidades diferentes? ¿Por qué todo tiene que acomodarse a lo conocido y aceptado como normal? ¿Por qué se busca sólo el querer mejorar o curar al diferente?.

Abramos nuestras mentes y también nuestros corazones; hagamos más flexibles nuestras estructuras. Integremos, aceptemos, respetemos. Entendamos que no hay que buscar cambiar, mejorar, modificar o corregir a quienes no son iguales a nosotros. Sí, claro que hay seres que necesitan de apoyos y contenciones particulares, tanto a nivel educativo, como médico o emocional. Pero también sería bueno comenzar a repensar en que, a la par de ello, es necesario aprender a verlos, pero con los ojos bien abiertos!, a entenderlos, a escucharlos, a respetarlos, a aceptar sus tiempos, a no apurarlos, a comprender sus necesidades y posibilidades, en lugar de seguir insistiendo en acomodarlos a las de la generalidad.

Y así, comenzar a ver, como nos muestra este video, que no hay que cambiar al otro sino cambiar nuestras mentes y nuestra percepción de las diferencias. Abrámoslas!

por Mariela Formatto

"Super Antonio" los niños nos educan!

Qué nos hace especiales? Qué nos hace diferente a los demás? Qué nos une?

Cuando somos niños todos vivimos las cosas desde el corazón, por eso, aceptamos sin cuestionar ni ver diferencias. La unión de los pares se hace a través de la mirada, de los gestos, de los juegos, desde el amor.

Pensaron alguna vez por qué, cuando vamos creciendo, perdemos esa capacidad increíble de aceptar a los demás como iguales? Qué hace que nos alejemos de las personas, que dejemos de ver lo verdaderamente importante? Si hacemos el ejercicio de mirar fijamente a otro ser humano a los ojos durante un rato, tomados de las manos, y que esa persona nos mire a su vez, podemos ver toda la humanidad que nos une y de repente las barreras que nos separan se quiebran y entendemos por un momento que todos somos iguales, hermanos, parte de una unidad mucho más grande de lo que podamos imaginar. Pero es un instante…a dónde se fue esa capacidad natural que teníamos cuando éramos pequeños?

El video que les compartimos refleja cómo el amor entre los chicos es más fuerte que las diferencias, cómo el vínculo es tan importante para poder crecer y cómo la inclusión es la respuesta para abrir nuestro corazón nuevamente.

por Marina Santilli

Ponte en mi lugar, no en mi sitio.

Cuántas veces vemos autos obstruyendo las bajadas para discapacitados en las esquinas? 

Cuántas veces vemos autos estacionados en lugares exclusivos para discapacidad? 

Cuántas rampas o elevadores que deberían cumplir con las

normativas para discapacidad no lo hacen? 

Cuántas veces ignoramos las necesidades de otro y menospreciamos la importancia de respetar y hacer valer sus derechos? 

Cuántas veces nos ponemos realmente en lugar del otro y velamos por su bienestar? 

A veces es sólo cuestión de RESPETO y CONCIENCIA. 

 

 

 Discapacidad y Familia nos invita a pensar en estos detalles que hacen la diferencia.