Día del Sindrome de Down

Del 16 al 21 de marzo, muchas organizaciones civiles, entes públicas y privadas enmarcan sus actividades en la concientización sobre los derechos de las personas con Síndrome de Down con el fin de aumentar la divulgación social sobre esta temática. Aquí, un resumen de las principales actividades y organismos que llevan adelante la bandera de la inclusión.

Es interesante remarcar la diferencia conceptual con la que se nombra a este síndrome: mientras algunas entidades estatales, como el Ministerio de Salud, lo definen como una enfermedad (Los médicos reconocen fácilmente a los bebés que nacen con esta enfermedad y lo corroboran mediante un análisis de sangre. Esta prueba permite detectar también si existe la posibilidad de que los padres vuelvan a tener otro niño con la misma enfermedad), nosotros elegimos posicionarnos desde una mirada más cercana a la de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) quienes explican que se trata de una alteración genética (también llamada trisomía 21) que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad ni padecimiento. Sus causas son desconocidas. Desde Proyecto Pura Vida consideramos sumamente necesario utilizar conceptos bien definidos para evitar malas interpretaciones a la hora de encarar una temática tan delicada como lo es la salud infantil.

Algunas características físicas que suelen encontrarse en este grupo son la debilidad muscular, la nariz chata, los ojos rasgados, las orejas pequeñas, boca pequeña y también, suelen poseer baja estatura. Si bien los rasgos recién mencionados son genéricos, es imprescindible remarcar que cada individuo posee características propias que lo constituyen como sujeto y, simultáneamente, lo diferencian de los demás.

Existen algunas enfermedades que pueden asociarse con las personas que tienen Síndrome de Down, pero siempre es necesario recordar que éstas no siempre se manifiestan en todos las personas. Se pueden mencionar las cardiopatías congénitas, las alteraciones del estómago o  intestino, los trastornos de tiroides, algunas enfermedades vinculadas a la visión (como lo es el astigmatismo, las cataratas o la miopía), la hipoacusía, entre otras.

Si bien aquí se realizó un pequeño recorrido sobre esta temática, consideramos sumamente provechoso acercar información sobre alguna de las organizaciones que trabajan en el campo de la salud y que pueden, no solamente brindar información teórica, sino que cuentan con profesionales calificados para dar soporte a los niños y niñas que nacen con Síndrome de Down, como también a sus familiares y amigos.

ASDRA: De marzo a diciembre en la sede ubicada en Uriarte 2011, funcionan grupos de contención divididos por edades. Para más información se puede visitar http://www.downargentina.org/grupos-de-contencion/o bien escribir un mail a  asdra@adra.org.ar  o llamando al (011) 4777-7333.

Accediendo a este link se puede consultar el Programa Iberoamericano de salud para personas con Sindrome de Down: http://www.slideshare.net/ASDRA1988/programa-iberoamericano-de-salud-fiadown

Por último, compartimos la programación del  7tmo Congreso Argentino de Síndrome de Down, el cual tendrá lugar el 22, 23 y 24 de mayo en el municipio de Tigre. Toda la información en  http://www.congresosd2015.org.ar/

Por Melisa Gabbanelli para Proyecto Pura Vida